Le 7 octobre 2004, une ergothérapeute du Centre de Réadaptation InterVal m’était attribuée pour évaluer mes besoins en contrôle de l’environnement (téléphone, téléviseur, lumière, interrupteur…) L’évidence était que j’avais de plus en plus de difficulté à vivre seul en appartement sans supervision de façon sécuritaire et autonome.
C’est alors que j’apprends qu’il y a des subventions pour défrayer les coûts d’achat d’équipements spécialisés pour que je puisse acquérir un système de contrôle de l’environnement du nom de Copilote. Avec cet appareil, je peux contrôler un téléphone adapté qui me permet de rejoindre jusqu’à vingt personnes pour m’aider en cas de besoin. Je peux aussi contrôler mon téléviseur, mon vidéo, mon système de son, mon DVD. De plus, je peux maintenant allumer des lumières, mon climatiseur, mes ventilateurs, ma cafetière, mes stores et d’autres appareils électroniques. Je peux aussi ouvrir la porte d’un mon loyer et contrôle r mon lit électrique avec ce Copilote, Copilote que j’ai baptisé « Jack ».
Après presque deux ans de rencontre, de formulaires remplis, d’attente, d’évaluation, de réévaluation et encore d’attente, j’ai enfin eu la chance de voir ma demande acceptée. Acceptée oui, mais pas à 100 %. Quelques appareils ont été refusés sous prétexte qu’ils ne figuraient pas sur la liste des besoins essentiels des équipements défrayer par les subventions actuelles. J’ai essayé de justifier la demande en comparant les coûts d’hébergement en centre d’accueil et les coûts d’hébergement en appartement. Pour une année, je coûterai aux contribuables la modique somme d’environ 50 000 $ en centre d’hébergement de soins de longue durée. En appartement « normal », je coûte aux contribuables la raisonnable somme d’environ 15 000 $. J’ai alors demandé à la personne si le montant de 1500 $ pour que je puisse améliorer mon autonomie coûterait moins cher à l’état plutôt que j’aille à rester à St-Charles-Borromée…
Malheureusement, l’équipement requis pour ouvrir la porte n’est pas couvert par aucun programme gouvernemental, donc j’ai dû trouver une source de financement pour pouvoir me le procurer.
J’ai aussi fait la demande pour pouvoir modifier mon répondeur pour que je puisse l’actionner plus facilement. Encore une fois aucun financement disponible par aucun programme spécial au système publique. Un immense MERCI à la Fondation InterVal pour leur aide financière à ce niveau ! Vive les fondations privées !
Mais le plus important à mes yeux était mon positionnement de nuit. Un positionnement de nuit est un immense coussin formé à partir de la forme bien particulière de mes jambes. J’ai été 3 ans à avoir la même personne pour m’aider pour le coucher. Mais à l’été 2005, cette personne s’est trouvée un autre emploi ce qui m’a forcé à trouver une remplaçante. Je me suis rapidement rendu compte qu’il fallait maîtriser une technique bien particulière pour que mes jambes soient dans une position confortable pour dormir une nuit entière. Technique que mes nouvelles remplaçantes avaient de la difficulté à reproduire.
Pour vous donner un exemple, le soir à mon coucher il faut placer une série d’oreillers, coussins et serviettes roulées à des endroits bien précis et s’assurer que tout reste en place pour une nuit d’environ huit heures. Parce que si les oreillers se déplacent durant la nuit, il n’y a personne pour venir les replacer… Et une nuit de douleur croyez-moi, il n’y a rien de plus désagréable et fatigant. Ressentir le mal du talon au genou jusqu’à la cuisse et à être incapable de bouger, est une expérience que je ne souhaite a personne. Voir mon blog intitulé 500. Des démarches sont présentement en cour et je devrais régler cette question une fois pour toutes dans les mois à venir ! Très bonne nouvelle !
Depuis plusieurs années, je demande à mon CSSS (anciennement CLSC) d’avoir de la aide en physiothérapie m’aider à faire de l’activité physique pour contrer les effets néfastes de ma maladie neuro-musculaire. Mais comme tous les services québécois, il y a la fameuse liste d’attente. Actuellement je sens mes muscles perdre beaucoup de capacité et j’estime que j’ai droit d’avoir de l’aide ! Lorsque que je serai complètement paralysé, je suis convaincu que mon nom sortira de la liste d’attente. Mais il sera trop tard. Je vous confirme qu’en 2008 je vais avoir un physiothérapeute pour m’aider ! Mais j’ai besoin de vous !
C’est alors que j’ai décidé de me prendre en main ! Il n’y a rien de plus important pour moi que de demeurer en appartement et de vivre une vie normative dans la société telle que nous la connaissons tous.
Je vous invite donc chaleureusement à m’aider de n’importe quelle façon que ce soit pour que je puisse atteindre mon but qui est d’amasser assez d’argent pour acquérir d’autres équipements spécialisés mais plus spécifiquement me payer un physiothérapeute au privé parce que visiblement, le réseau public tel que nous le connaissons, ne peut rien faire de plus pour moi. Je vous reviens avec ma stratégie très bientôt !
Si vous cherchez une façon concrète pour m’aider, prenez le temps de lire mon blog intitulé « Mon calendrier 2008 GÉNIAL ! » C’est ma dernière création et j’en suis très fier !
Merci à l’avance pour votre collaboration, de prendre le temps de me lire et de m’encourager.
Alain
