{"id":6897,"date":"2008-01-29T15:20:00","date_gmt":"2008-01-29T20:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/alaingaudet.ca\/jai-besoin-de-tout-le-monde\/"},"modified":"2008-01-29T15:20:00","modified_gmt":"2008-01-29T20:20:00","slug":"jai-besoin-de-tout-le-monde","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alaingaudet.ca\/jai-besoin-de-tout-le-monde\/","title":{"rendered":"J’ai besoin de tout le monde !"},"content":{"rendered":"
J\u2019habite seul en appartement depuis l\u2019\u00e2ge de 21 ans. Ma condition de sant\u00e9 se d\u00e9t\u00e9riore depuis plusieurs ann\u00e9es mais je garde toujours le moral pour me battre et rester le plus longtemps possible dans la collectivit\u00e9. Actuellement mon combat est celui de trouver les fonds n\u00e9cessaire pour obtenir des \u00e9quipements sp\u00e9cialis\u00e9s et des services de physioth\u00e9rapie pour m’aider \u00e0 faire de l’activit\u00e9 physique pour contrer les effets n\u00e9fastes de ma maladie.<\/span><\/span><\/p>\n

Le 7 octobre 2004, une ergoth\u00e9rapeute du Centre de R\u00e9adaptation InterVal m’\u00e9tait attribu\u00e9e pour \u00e9valuer mes besoins en contr\u00f4le de l’environnement (t\u00e9l\u00e9phone, t\u00e9l\u00e9viseur, lumi\u00e8re, interrupteur…) L’\u00e9vidence \u00e9tait que j’avais de plus en plus de difficult\u00e9 \u00e0 vivre seul en appartement sans supervision de fa\u00e7on s\u00e9curitaire et autonome.<\/span><\/span><\/p>\n

C’est alors que j’apprends qu’il y a des subventions pour d\u00e9frayer les co\u00fbts d’achat d’\u00e9quipements sp\u00e9cialis\u00e9s pour que je puisse acqu\u00e9rir un syst\u00e8me de contr\u00f4le de l’environnement du nom de Copilote. Avec cet appareil, je peux contr\u00f4ler un t\u00e9l\u00e9phone adapt\u00e9 qui me permet de rejoindre jusqu’\u00e0 vingt personnes pour m’aider en cas de besoin. Je peux <\/span><\/span>aussi contr\u00f4ler mon t\u00e9l\u00e9viseur, mon vid\u00e9o, mon syst\u00e8me de son, mon DVD. De plus, je peux maintenant allumer des lumi\u00e8res, mon climatiseur, mes ventilateurs, ma cafeti\u00e8re, mes stores et d’autres appareils \u00e9lectroniques. Je peux aussi ouvrir la porte d’un mon loyer et contr\u00f4le r mon lit \u00e9lectrique avec ce Copilote, Copilote que j’ai baptis\u00e9 \u00ab Jack \u00bb.<\/span><\/span><\/p>\n

Apr\u00e8s presque deux ans de rencontre, de formulaires remplis, d’attente, d’\u00e9valuation, de r\u00e9\u00e9valuation et encore d’attente, j’ai enfin eu la chance de voir ma demande accept\u00e9e. Accept\u00e9e oui, mais pas \u00e0 100 %. Quelques appareils ont \u00e9t\u00e9 refus\u00e9s sous pr\u00e9texte qu’ils ne figuraient pas sur la liste des besoins essentiels des \u00e9quipements d\u00e9frayer par les subventions actuelles. J’ai essay\u00e9 de justifier la demande en comparant les co\u00fbts d’h\u00e9bergement en centre d’accueil et les co\u00fbts d’h\u00e9bergement en appartement. Pour une ann\u00e9e, je co\u00fbterai aux contribuables la modique somme d’environ 50 000 $ en centre d’h\u00e9bergement de soins de longue dur\u00e9e. En appartement \u00ab normal \u00bb, je co\u00fbte aux contribuables la raisonnable somme d’environ 15 000 $. J’ai alors demand\u00e9 \u00e0 la personne si le montant de 1500 $ pour que je puisse am\u00e9liorer mon <\/span><\/span>autonomie co\u00fbterait moins cher \u00e0 l’\u00e9tat plut\u00f4t que j’aille \u00e0 rester \u00e0 St-Charles-Borrom\u00e9e…<\/a><\/span><\/span><\/p>\n

\"\"<\/a>Malheureusement, l’\u00e9quipement requis pour ouvrir la porte n’est pas couvert par aucun programme gouvernemental, donc j’ai d\u00fb trouver une source de financement pour pouvoir me le procurer.<\/span><\/span><\/p>\n

J’ai aussi fait la demande pour pouvoir modifier mon r\u00e9pondeur pour que je puisse l’actionner plus facilement. Encore une fois aucun financement disponible par aucun programme sp\u00e9cial au syst\u00e8me publique. Un immense MERCI \u00e0 la Fondation InterVal pour leur aide financi\u00e8re \u00e0 ce niveau ! Vive les fondations priv\u00e9es !<\/span><\/span><\/p>\n

Mais le plus important \u00e0 mes yeux \u00e9tait mon positionnement de nuit. Un positionnement de nuit est un immense coussin form\u00e9 \u00e0 partir de la forme bien particuli\u00e8re de mes jambes. J’ai \u00e9t\u00e9 3 ans \u00e0 avoir la m\u00eame personne pour m’aider pour le coucher. Mais \u00e0 l’\u00e9t\u00e9 2005, cette personne s’est trouv\u00e9e un autre emploi ce qui m’a forc\u00e9 \u00e0 trouver une rempla\u00e7ante. Je me suis rapidement rendu compte qu’il fallait ma\u00eetriser une technique bien particuli\u00e8re pour que mes jambes soient dans une position confortable pour dormir une nuit enti\u00e8re. Technique que mes nouvelles rempla\u00e7antes avaient de la difficult\u00e9 \u00e0 reproduire. <\/span><\/span><\/p>\n

Pour vous donner un exemple, le soir \u00e0 mon coucher il faut placer une s\u00e9rie d’oreillers, coussins et serviettes roul\u00e9es \u00e0 des endroits bien pr\u00e9cis et s’assurer que tout reste en place pour une nuit d’environ huit heures. Parce que si les oreillers se d\u00e9placent durant la nuit, il n’y a personne pour venir les replacer… Et une nuit de douleur croyez-moi, il n’y a rien de plus d\u00e9sagr\u00e9able et fatigant. Ressentir le mal du talon au genou jusqu’\u00e0 la cuisse et \u00e0 \u00eatre incapable de bouger, est une exp\u00e9rience que je ne souhaite a personne. Voir mon blog intitul\u00e9 500<\/a>. Des d\u00e9marches sont pr\u00e9sentement en cour et je devrais r\u00e9gler cette question une fois pour toutes dans les mois \u00e0 venir ! Tr\u00e8s bonne nouvelle !<\/span><\/span><\/p>\n

Depuis plusieurs ann\u00e9es, je demande \u00e0 mon CSSS (anciennement CLSC) d’avoir de la aide en physioth\u00e9rapie m’aider \u00e0 faire de l’activit\u00e9 physique pour contrer les effets n\u00e9fastes de ma maladie neuro-musculaire. Mais comme tous les services qu\u00e9b\u00e9cois, il y a la fameuse liste d’attente. Actuellement je sens mes muscles perdre beaucoup de capacit\u00e9 et j’estime que j’ai droit d’avoir de l’aide ! Lorsque que je serai compl\u00e8tement paralys\u00e9, je suis convaincu que mon nom sortira de la liste d’attente. Mais il sera trop tard. Je vous confirme qu’en 2008 je vais avoir un physioth\u00e9rapeute pour m’aider ! Mais j’ai besoin de vous !<\/span><\/span><\/p>\n

C’est alors que j’ai d\u00e9cid\u00e9 de me prendre en main ! Il n’y a rien de plus important pour moi que de demeurer en appartement et de vivre une vie normative dans la soci\u00e9t\u00e9 telle que nous la connaissons tous.<\/span><\/span><\/p>\n

Je vous invite donc chaleureusement \u00e0 m’aider de n’importe quelle fa\u00e7on que ce soit pour que je puisse atteindre mon but qui est d’amasser assez d’argent pour acqu\u00e9rir d’autres \u00e9quipements sp\u00e9cialis\u00e9s mais plus sp\u00e9cifiquement me payer un physioth\u00e9rapeute au priv\u00e9 parce que visiblement, le r\u00e9seau public tel que nous le connaissons, ne peut rien faire de plus pour moi. Je vous reviens avec ma strat\u00e9gie tr\u00e8s bient\u00f4t !<\/span><\/span><\/p>\n

Si vous cherchez une fa\u00e7on concr\u00e8te pour m’aider, prenez le temps de lire mon blog intitul\u00e9 \u00ab Mon calendrier 2008 G\u00c9NIAL !<\/a> \u00bb C’est ma derni\u00e8re cr\u00e9ation et j’en suis tr\u00e8s fier !<\/span><\/span><\/p>\n

Merci \u00e0 l’avance pour votre collaboration, <\/span><\/span>de prendre le temps de me lire et de m’encourager.<\/span><\/span><\/p>\n<\/div>\n

<\/span><\/p>\n

Alain<\/span>
<\/span><\/p>\n

<\/div>\n

\"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J\u2019habite seul en appartement depuis l\u2019\u00e2ge de 21 ans. Ma condition de sant\u00e9 se d\u00e9t\u00e9riore depuis plusieurs ann\u00e9es mais je garde toujours le moral pour me battre et rester le plus longtemps possible dans la collectivit\u00e9. 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